Accompagner le malade de longue durée - Accompagner la mère ou le père en maladie de longue durée

C'est l'une des tâches d'accompagnement psychosocial les plus difficiles, et cependant souvent laissée aux bons soins du milieu associatif et des intervenants bénévoles.

accompagner le malade

Encadrer et protéger les bénévoles

Comment mettre en garde les activistes de bonne volonté ? Il faut savoir que les associations d'accompagnement justement n'accompagnent pas toujours leurs militants dévoués. Elles ne mettent pas forcément en place de supervision, pas de groupe de parole des actifs, pas de structure de prise en compte des bénévoles qui alors se retrouvent seuls à porter une charge psychique , morale, nerveuse qui n'est guère habituelle.

Par définition, le bénévole n'est pas un professionnel, quelque soit son niveau de compétence par ailleurs. Mais il n'est pas le professionnel d'une institution ou d'un cabinet libéral, il n'appartient pas dans les faits au milieu actif médical, paramédical, sanitaire, social, psycho, ou ce qu'on voudra d'autre. Il ne porte pas de blouse blanche, il n'a pas de prérogative, il n'exerce pas d'autorité. Et par là aussi, il n' a rien pour se protéger et nous nous limiterons ici à n'évoquer que sa protection psychologique.

La relation du bénévole avec le malade qu'il accompagne est étrange. Nous disons étrange pratiquement dans le sens utilisé par les physiciens pour définir certains systèmes, étrange parce que ne relevant pas de normes classiques à chiffres prévisibles.

La relation humaine ici n'est pas professionnelle, elle n'est pas basée non plus sur l'amitié, même si le malade pour sa part, au fil du temps considère parfois l'accompagnant comme un ami. C'est vrai que ce bénévole est une personne qui vient le rencontrer régulièrement et avec qui beaucoup de choses en viennent à s'exprimer et se dire. Cela ne se passe pas de la même manière avec les relations familiales, voire même avec des copines, des copains, des collègues….

C'est un personnage qui est devenu une oreille privilégiée de tout ce qui s'exprime en mots et en langage non-verbal. Cet accompagnant se trouve en première ligne d'une réception d'intimité où la souffrance occupe une place inhabituellement large. En même temps, il reste un bénévole qui n'a pas de protection particulière et qui est amené à assister aux phénomènes engendrés par la maladie avec une certaine impuissance.

Le professionnel, l'intervenant médical ou social, évolue dans un cadre, il s'occupe comme il peut de ses affects quotidiens, et bien sûr c'est toujours une éternelle question difficile psychologiquement . Mais il relève d'une structure clairement instituée où il représente une part d'autorité légitimée. Le bénévole n'a rien de tout cela, le bénévole est à la base un citoyen lâché dans la nature qui doit s'appuyer sur les ressourcements qu'il trouve et s'assurer de leur valeur.

L'accompagnement des malades de longue durée dévore une énergie subtile et très épuisable. Il n'est pas sans risque de s'y lancer car il y a toujours une menace de décompensation. C'est pourquoi les pauses de retour sur soi et ce qu'on fait sont si importantes, pourquoi les ressourcements réguliers quel qu'en soient les formes sont indispensables. Les associations supposées encadrer cet accompagnement doivent à cet effet prendre toutes leurs responsabilités, même si un budget de ressources humaines entraîne inévitablement un coût certain. Mais aussi bien par considération morale que de gestion pratique, on ne laisse pas un bénévole livré à lui-même dans une telle activité.

L'obstacle primordial de la souffrance physique.

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L'obstacle primordial de la souffrance physique

Dans une relation d'aide à vocation psychosociale, il est d'autant plus difficile d'agir si vous avez affaire à une personne dont la souffrance physique n'a pas été réduite.

On pourrait beaucoup disserter sur la question et ce n'est justement guère le besoin du malade ; quelle que soit l'origine médicale ou la prise en charge de la souffrance physique, elle est prioritairement ciblée. Sa diminution passe avant tout le reste.

Sur le long terme, la souffrance physique se transforme en fléau destructeur. C'est un thème qu'on individualise parfois sous prétexte que la souffrance de l'un ne ressemble pas apparemment à la souffrance de l'autre dans sa forme. Ou bien parce que cette personne est visiblement plus résistante que cette autre à ce type de douleur, ou encore pour telle autre variable en jeu..

Mais il y a risque d'égarement à trop vouloir nuancer et individualiser cet aspect de l'affaire, comme si c'était une fois de plus une question théorique alors qu'elle est sinistrement incarnée. La souffrance physique à long terme est un mal absolu parce que justement les choses jouent avec le temps et le degré. Mais plus ou moins tôt, plus ou moins tard, elle entraînera le sujet dans ses profondeurs, là où s'estompent les limites arbitraires entre le moral, le psychique, l'existentiel, le spirituel, et aussi là où il y a de manière plus ou moins formelle désir de mort physique.

Ce désir de mort a nettement tendance à disparaître comme il est apparu, en fonction du succès de la thérapeutique contre la douleur, et contre la souffrance physique de façon générale, car bien sûr toute souffrance physique n'est pas synonyme de douleur.

N'est-ce pas d'ailleurs, quoiqu'on en dise, un aspect crucial de l'enjeu dans la démarche de soins palliatifs, et aussi du débat sur l'euthanasie, un débat qui a été faussé aussi bien par les tenants du pour comme par ceux du contre.

De toute façon, la fréquence de la souffrance physique est une agression primordiale, bien sûr parce qu'elle frappe physiquement. Le mal est souvent ressenti comme étranger, basiquement agressif, il a parfois l'image d'une sorte de possession injuste et incompréhensible. Il va avec le temps défier la structure de la personnalité, ce qui est une situation dangereuse en elle-même quand elle est aussi durement subie.

Une relation d'aide psychologique a besoin d'un minimum d'apaisement physique pour commencer à se mettre efficacement en place. Nous sommes à partir de là très dépendants de la thérapeutique du corps.
Les risques d'erreur de l'accompagnant.

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Les risques d'erreur de l'accompagnant

Si l'accompagnant est une personne en bonne santé nous sommes très contents pour lui. Il faut lui rappeler que par contre, l'accompagné transite dans un autre univers. Quand une personne en bonne santé rencontre une personne en maladie de longue durée, la chose est en fait plus difficile qu'il n'y paraît, particulièrement en terme de communication car nous avons justement là deux univers très différents qui se téléscopent. Ils peuvent s'entendre mal.

En utilisant une image un peu occulte ou métaphysique, nous pourrions dire qu'en état de maladie on ne vit pas sur le même rythme vibratoire que l'environnement en bonne santé, que cet environnement soit représenté par une plante, un chien, un gosse, une boulangère…

C'est une situation de déphasage permanent avec laquelle il faut pourtant composer. Cette différence basique de rythme vibratoire renforce une sensation tout aussi basique de séparation avec l'environnement qui aggrave forcément la difficulté de la relation au monde.

Du côté de l'accompagnant, le souci d'établir une relation aidante nécessite déjà de trouver des passerelles d'échange de communication avec l'accompagné. En sachant qu'on évolue dans deux univers physiques différents, l'un fait d'une vitalité plus ou moins normale avec ses hauts et ses bas, et l'autre plus ou moins gravement altéré, dévitalisé.

Comment trouver une sorte de compromis de re-phasage entre ces oppositions ? Un tas de choses qui vous font du bien à vous dans la vie vous font du bien surtout parce que vous êtes bien portant. Un bain, du soleil, une luge sur la neige, une posture de hata-yoga, une séance de cinéma, un bouquet de fleurs, une moule-frites dans une brasserie, que sais-je, tout vous profite. Mais pour une personne malade, savoir ce qui peut lui faire du bien se révèle très aléatoire.

Un accompagnant doit éviter de réagir trop souvent avec les réflexes d'une personne en bonne santé, une personne qui s'appuie systématiquement sur sa propre vitalité avec l'illusion qu'elle va y entraîner l'autre. Ce qui ne marche pas de toute façon.

Ce n'est pas facile de savoir, de discerner, de sentir quand on peut rire et quand ce n'est pas le moment. Quand on peut jouer, discuter intellectuellement et quand ce n'est pas le moment, et ainsi de suite. C'est un travail personnel approfondi et c'est aussi pour ça qu'on ne s'improvise pas acteur de cet engagement auprès des malades avec seulement de la bonne volonté et son bon cœur. L'amour ne suffit pas disait Bruno Bettelheim, même si c'est dur à entendre.

Non seulement les bénévoles sont confrontés à la maladie, la souffrance, la déchéance, le handicap de l'autre, mais aussi aux crises éventuelles de l'entourage familial, au casse-tête considérable lié parfois aux incompréhensions, aux attitudes des autorités médicales avec leur patient et la famille, et à un tas de problèmes pratiques dus à la situation, comme on dit sournoisement dans les guerres modernes, aux dommages collatéraux.

Quand un accompagnant manque de formation ou de travail psychologique sur lui-même, le risque apparaît qu'il laisse intervenir ses propres à priori, son idéologie, sa morale…encore une fois avec la meilleure volonté et souvent du cœur et cette idée fixe qu'il faut à tout prix aider l'autre, que c'est là le sens des choses. Certes mais sans se rendre compte que c'est avec ses propres considérations à soi tout seul.

Bien sûr cette façon de faire est par ailleurs efficace pour se protéger soi-même, éventuellement sans en avoir conscience. Comment se sent-on quand on est en passe d'être submergé par ce torrent de problèmes physiques, psychiques, sociaux, qui attend là, derrière la porte de la chambre d'hôpital ou de la maison ? On peut faire barrage avec nos propres idées toutes faites, mais c'est maladroit et ce n'est pas toujours pertinent ni efficace pour l'autre.

Si nous laissons les fonctions du raisonnement monopoliser la communication avec un malade de longue durée on se perd dans une impasse. De toute façon, l'esprit-corps de cette personne est dominé par les sensations et les émotions. Vous pouvez toujours vous adresser uniquement à son néo-cortex d'intelligence raisonnante mais c'est le cerveau limbique qui a le dessus. Cela aboutit à une communication déphasée et en plus cela met la personne en difficulté.

Il est avisé de la rejoindre d'abord dans l'émotionnel avant d'envisager la construction d'une communication de raisonnement. Mais c'est à l'accompagnant de s'écouter lui-même préalablement et au fur et à mesure du processus pour discerner s'il est lui-même en état intérieur de vivre les étapes de communication émotionnelle en fonction de la situation qu'il rencontre. En se rappelant que chaque situation étant particulière, chaque rencontre l'est aussi,
et que fidèle à la discipline de la conscience de ce qui se passe ici et maintenant, on se centre dans l'accompagnement à ce qui arrive au moment où cela arrive.

C'est tout un programme et la partie n'est pas évidente à jouer.

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Le parent malade est-il le patient désigné ?

En thérapie familiale systémique, il existe une notion importante qu'on a parfois appelé le patient désigné. Pour simplifier l'histoire, qui n'est pas ici notre sujet, il s'agit d'une problématique qu'on rencontre dans certains foyers familiaux où un des membres présente une pathologie, elle peut être physique, psychique, cela peut être une bizarrerie, une dépendance ou quoi que ce soit. La vie de la famille s'est structurée ou re-structurée en fonction de cette personne défaillante. Cependant, dans le travail d'investigation, on découvre que cette famille vivait dans le passé une série de dysfonctionnements et ceci avant la pathologie de l'un des membres. On se rend compte peu à peu d'un processus possible qui a conduit une personne précise vers un état anormal, une forme de maladie, comme si elle exprimait le mal-être familial, la dysharmonie et le conflit interne permanent du système. Et la maison a donc ensuite re-structuré sa vie en fonction de cette nouvelle situation qu'il a fallu prendre en charge.

Comme nous le disions, nous n'allons pas entrer dans le thème du patient désigné, mais nous limiter, si l'on peut dire toutefois, à aborder la question de la mère ou du père de famille en situation de maladie à longue durée. Comment se débat-on alors dans cette existence transformée, à quelles difficultés se confronte-t-on, c'est un sujet qui n'a pas beaucoup motivé la littérature psycho ni les émissions médiatiques. Il semble que le père ou la mère de famille malades n'intéressent pas grand monde, ce qui est déroutant, d'autant plus qu'il y a de quoi dire et de quoi faire.

Nous nous intéressons donc ici à cette constatation : pour le père ou la mère il y a déplacement depuis un état relatif de santé vers un état physiquement pathologique. Et de ce fait l'équilibre antérieur de la structure de ce système familial s'est modifié.

Par le mot équilibre nous rappelons que nous l'utilisons sans connotation de quelque chose d'épanoui ou d'heureux mais dans le sens physicien. C'est-à-dire un état de stabilité apparente dans un mode de fonctionnement interne. Peut-être que ce mode de fonctionnement était d'ailleurs tordu, violent, inquiétant ou bien souple et enrichissant, mais il se traduisait par une continuité stable.

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Des situations très variables de déstabilisation

Qui faisait quoi dans le foyer et donc dans le système, qui fait quoi maintenant, comment organise-t-on l'existence, comment l'espace domestique se transforme, tant de questions mais aussi tant de variables où il n'est pas aisé de définir des fils conducteurs ni d'envisager quelque généralisation.

Si l'on évoque, et ce n'est qu'un exemple parmi tant d'autres, le cas de ce qu'on a appelé les maladies invisibles, soit des pathologies de type chroniques qui se voient peu de l'extérieur. Des troubles que le monde ne repère que difficilement mais qui sont implacablement incapacitants pour la personne atteinte. Comment réellement comprendre ici, et par quelle information, que le parent n'est plus en état de faire les choses comme avant, et même quand on le sait (jusqu'à quel point ?), comment ne pas oublier ce paramètre.

Le parent est lui vite confronté à ses défaillances, au fait qu'il n'assume plus ses charges comme avant. Même dans les cas où il donne son maximum, il n'en fait pas énormément concrètement, et pour cause, car les tâches les plus courantes sont devenues une épreuve de résistance sportive pénible. En sachant qu'au final, il ou elle n'aura pas accompli la moitié de ce que réalise une personne en bonne santé qui ignore la somme des peines de cet effort.

Dans la performance des malades de longue durée, il n'y aura ni médaille, ni podium, pas d'oscar, de décoration, pas de coupe ni de trophée. Tout s'accomplit en silence, anonymement et plus ou moins invisiblement. Et si l'on prend l'exemple des tâches domestiques, elles qui sont déjà en temps normal minimisées et très peu valorisées par le regard social, elles prennent là une tournure de pas grand-chose accompli à moitié.

Lorsque le parent avait une vie professionnelle qu'il a dû interrompre, les phénomènes se durcissent . Son statut d'actif à l'extérieur qui gagne sa vie a basculé dans un statut de semi-actif domestique qui n'entretient que variablement la maison et qui est comme une charge à porter.

D'autant plus que nombre de gens appartenant au monde du travail (c'est déjà toute une expression qui annonce tout un programme) ont une conscience limitée d'être structurés par leur vie professionnelle. Bien sûr qu'ils savent que leur vie professionnelle joue un rôle important dans leur vie, mais ils ne se rendent pas compte à quel point ils sont structurés par elle. C'est un thème récurrent ancien aussi chez les chômeurs de fraîche date et les retraités des premiers mois. Une fois le travail disparu, ou mis entre parenthèses pour une durée indéterminée, nombre d'actifs passent par une transition nettement plus destructurante que ce qu'ils avaient imaginé. C'est qu'il s'agit de tout ré-inventer au quotidien, et même quand cela a été préparé ce n'est pas évident. Et encore, ici, on évoque des gens à priori en bonne santé qui n'ont pas à affronter la déstructuration parallèle due à un corps nouvellement défaillant, souffrant, amoindri et j'en passe…

Comment la psychologie sociale pourrait-elle rester indifférente à de tels phénomènes existentiels qui même s'ils sont si variables d'une situation à l'autre risquent d'interpeller n'importe qui, n'importe quand ?

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Face aux enfants

D'emblée nous savons qu'évoquer la relation entre père ou mère malade et le ou les enfants d'âge mineur est un sujet particulièrement sensible.

Quand vous êtes malade, l'enfant bien portant représente désormais l'antithèse de ce que vous êtes devenu. Il a la vitalité, le mouvement, la croissance, le potentiel…l'enfant est fort de sa force à lui, une force qui peut aussi dépasser le parent qui n'est guère en état de courir. Il ne s'agit pas seulement d'assumer le(s) fils, la(es) fille(s) avec qui on vit, qu'on élève comme on dit, mais il faut aussi à un moment se confronter à lui, elle, eux.

Les parents bien portants savent comment ils se sentent quand leur patience est mise à l'épreuve par exemple. Mais quand on est malade, que dire, déjà le capital de patience est bien bas compte tenu de ce que le corps endure, et en plus il faut pourtant aller puiser quelque part mais où. ? C'est le risque d'usure pure et dure. Elle peut d'ailleurs conduire le parent malade à une sensation confuse de débordement qui génère le sentiment de vivre une absurdité cruelle dans le quotidien, ce qui renforce à son tour un danger destructeur de la situation.

Qu'on le veuille ou non, que la famille le veuille ou non, le système parents-enfants est déstabilisé par un accident de vie tel que la maladie de longue durée. De manière consciente ou empirique ou aveugle, il est appelé à se ré-organiser. Dans la vie pratique, il reste à voir de quelle manière les enfants se responsabilisent ou non pour appréhender les nouveaux enjeux quotidiens et concrets de la vie de la maison. Ce sont des questions parlantes, voyantes, mais d'autres aspects de la ré-organisation sont en jeu aussi, plus subtils.

On entend dire que les enfants, dans un contexte général, ne sont pas venus au monde pour soigner leurs parents. Qu'entend-on par cette appréciation commune ? Qu'on évoque des parents pas vraiment malades mais un peu défaillants sur les bords, un peu fragiles, en sous-entendant le risque qu'ils aient donné naissance à un enfant pour en quelque sorte soigner leur mal-être.

C'est vrai que c'est une problématique, nous le reconnaissons. Mais ici nous ne parlons pas de la même chose, nous sommes dans la situation de maladie de longue durée survenue dans le cadre constitué d'une famille d'axe parents vers enfants mineurs. Certes, là non plus on ne peut pas transformer les enfants en infirmiers de leur père ou de leur mère, mais ce n'est pas une raison pour qu'ils aggravent la maladie de par leur comportement dans la vie commune du foyer.

Ce n'est pas non plus une raison pour laisser les parents, du fait notamment de leur propre manque de communication, de leur mésentente, instituer avec les enfants cette communication dysfonctionnante ou faite de paradoxes qui aboutit à écarter le (s) fils, la(es) fille(s) de toute responsabilisation dans la vie nouvelle et difficile de la maison. Car à ce moment de crise, il devient logique de voir les enfants se mettre à agir en dépit du bon sens compte tenu de la fragilité du parent malade, et donc de la fragilité du système familial perturbé. La crise risquerait de suivre une courbe exponentielle.
Les défis et les capacités de l'entourage.

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Les défis et les capacités de l'entourage

La maladie de longue durée du père ou de la mère est souvent chose inattendue pour l'entourage donc chose d'abord brutalement subie. Il s'ensuit une série d'adaptations forcées, de renoncements divers, de confrontations à l'intérieur du système comme à l'extérieur, une relation à construire avec le monde médical et ses autorités. Sur ce dernier point, parfois très déstabilisant, nous pourrions nous étendre sur un bien long chapitre à part, car le grand bonheur non conscient de la personne en bonne santé c'est qu'elle ne sait pas ce que représente la communication incarnée avec les divers acteurs de l'autorité médicale. Si vous êtes justement malade et fragilisé, ne restez pas seul à la rencontre des blouses blanches et utilisez le soutien d'une personne ressource, les choses seront moins dures. Mais ceci est un aparté à développer ailleurs.

Nous en étions à l'entourage qui encaisse de façon répétée les vagues de perturbations à la maison, qui sacrifie un certain nombre de choses, qui affronte un présent ainsi déterminé et un avenir nébuleux qui vous renvoie à l'horizon du jour le jour ou de la nuit la nuit.

Pendant ce temps, le parent malade aborde une certaine solitude existentielle à degré variable, cette sensation pénible de décalage, de séparation avec un monde extérieur physique bien portant. Une lutte quotidienne particulièrement aggravée en cas de souffrance physique, de handicap. La position de l'entourage et la position du malade sont foncièrement difficiles mais leur point de départ et leur trajectoire ressemblent à des parallèles. La communication peut se révéler altérée, cela n'a rien d'étonnant et d'anormal, elle peut même se diriger vers un échec. Cela n'a rien d'extraordinaire en soi mais cela n'en reste pas moins un aspect sombre de la maladie longue durée, possible, et très pénible à vivre, dans le foyer et aussi avec d'autres membres de la famille élargie lorsque celle-ci est présente et effective.

Le couple parental, ou conjugal sans enfant, est incontestablement très exposé à cette période prolongée de turbulences. Si elle se passe mal, elle peut se traduire par une déstabilisation sans retour à un nouvel équilibre. Les séparations de ces couples ne sont donc pas un phénomène rare, même si elles choquent la morale des gens bien portants qui se tiennent prudemment à l'extérieur et restent ignorants des sombres difficultés. Les séparations surviennent aussi après la longue période de maladie, lors du retour à la santé. Cette question est aussi un thème à part entière, il concerne notamment la restructuration de la vie après la longue maladie.

Tous ces questionnements que nous venons de survoler brièvement appellent au travail d'accompagnement psychosocial.

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Famille à parent malade et famille dite normale

Nous appelons famille dite normale une famille où tous les membres sont à peu près en bonne santé, c'est par convention de simplification.

A priori, les formes de déstabilisation qui secouent la famille avec parent malade sont assez inconnues dans la famille normale. Cela ne signifie pas que la famille normale fonctionne de façon forcément fluide, cela n'a rien à voir, et la famille à parent malade n'a pas à se sentir complexée ni soupçonnée de représenter un foyer tordu.

Peut-être que dans cette famille dite normale on retrouvera une rigidité excessive, des clivages très forts séparant parents, enfants et fratrie ou au contraire un manque de repères, des zones de confusion entretenue, une permissivité inconséquente, l'abandon des rôles, peut-être qu'on trouvera un tas d'autres structures désaxantes, potentiellement à risque…

Nous disons à risque dans le cas d'une catégorie définie de familles qui ne se posent jamais de questions. De l'intérieur elles ont perdu ou n'ont jamais acquis (parce que c'est vrai que c'est chose difficile) de vision de leurs pratiques de vie. Nous parlons d'une catégorie de familles à équilibre apparent mais fragile qui sera menacé demain au premier choc de perturbation.

En revanche, la famille au parent malade va se confronter beaucoup plus directement au questionnement pour trouver des solutions au quotidien, donc au mouvement et à l'évolution. Le risque pour cette famille, serait bien de ne pas vouloir cette confrontation. Compte tenu des difficultés présentées par cette situation d'être un foyer avec un parent malade, refuser de bouger et de se remettre en cause devient le principal risque d'implosion à terme.

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